周彩存教授在活動中發言。(中新網記者 陳靜攝)

“包括ALK、ROS1在內的少見、罕見靶點雖然在非小細胞肺癌中發生率較低，但多見于年輕的、人生還有很長路要走的患者。”項目牽頭專家、同濟大學附屬東方醫院腫瘤科主任周彩存教授表示，“由于在臨床上認知不夠充分、醫療資源配置不均衡，許多患者要經歷漫長而曲折的求醫之路，甚至可能錯過最佳治療時機，他們的生存質量和生存時間亟待更多關注”。

他說，如果能夠找到少見、罕見靶點，通過正規的靶向治療，其實患者可以獲得較長的生存期，臨床上生存時間達到八年、九年甚至超過十年的患者不算少見。

在基因檢測技術和肺癌精準治療不斷發展的當下，以ALK融合或者ROS1融合陽性為代表的少見、罕見靶點患者在接受恰當治療后，會有更多的生存希望。周彩存教授表示，加強臨床對這些靶點的認識，同時推動醫療資源有序下沉，推動更全面、及時、精準的肺癌診療實踐至關重要。

《白皮書》顯示，目前ROS1融合陽性非小細胞肺癌患者在診療全流程中面臨的挑戰涵蓋診斷、治療以及長期管理等各個關鍵環節。一方面，患者實際接受基因檢測比例明顯低于臨床醫生推薦水平，且不同區域的醫生對于基因檢測的認知存在差異，從某種程度上影響了患者的確診時機。在治療選擇上，ROS1融合陽性患者在二線治療中仍以化療為主，靶向治療的比例仍有待提高。另一方面，異地就醫、長期治療帶來的經濟負擔，也是這一群體患者在長期管理中遇到的普遍困境。

“把肺癌當作慢性病來治療。”楊女士分享了與肺癌抗爭10年的心路歷程。2015年，楊女士被確診為ROS1陽性晚期非小細胞肺癌，伴有腦部和淋巴轉移。與癌共舞論壇創始人金萍表示：“罕見靶點肺癌患者往往面臨著信息缺失、資源不足、缺乏心理支持等挑戰，常常在確診與治療的過程中感到迷茫和無助。”

周彩存教授倡導患者遵從科學、精準的治療原則。“該做檢查的一定要做，該做檢測的一定要做，查出靶點的病人要用靶向藥物，不能用靶向藥物的病人，要用免疫加化療。”

在采訪中，周彩存教授表示：“《白皮書》為我們識別并充分了解罕見靶點治療的痛點提供了真實依據和寶貴洞察，指引我們進一步推動資源有序下沉、加強患者科普教育、優化診療流程。我們希望以罕見靶點肺癌患者關愛日活動、《白皮書》等項目為起點，一方面提升醫生及患者對肺癌少見、罕見靶點的專業認知和診療能力，助力推動診療規范化和醫療服務同質化；另一方面持續為患者和家屬提供肺癌診療的前沿科學信息，雙管齊下，為罕見靶點肺癌患者爭取更多生存希望，讓他們的人生擁有更多可能。”

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