從助己到助人，點亮“散落凡間的星星”

中國青年報
2022-12-02 12:35:56

在很多朋友眼里，南京郵電大學老師張則方是“貴人”。他不僅自己“遇到困難能勇敢面對、努力解決問題”，更“能為遇到類似困難的人創造平臺解決問題”。

【資料圖】

原來，張則方的兒子陽陽兩歲多時在醫院被診斷為疑似孤獨癥兒童和智力發育遲緩（孤獨癥兒童被稱為“星星的孩子”），生活、學習、溝通都存在問題。

據統計，全球大概有超7000萬人正遭受孤獨癥的困擾，我國孤獨癥患者可能超1000萬，0到14歲的兒童患者數量可能超200萬。孤獨癥已成為嚴重影響兒童健康的全球公共衛生問題，世界衛生組織將其列為兒童精神疾病第一位。

為了孩子，張則方夫婦踏上了漫漫求醫路，在獲得了足夠的經驗后，于2015年底成立了康復機構——南京魔方城兒童潛能發展中心（以下簡稱“魔方城”）。截至目前魔方城已為超500名孤獨癥兒童提供了康復服務。

今年9月，國家衛健委發布《0-6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規范（試行）》，要求各地為轄區內常住的6歲以下兒童提供孤獨癥篩查干預服務，一起擁抱“星星的孩子”。

任何人都是平等的

2010年，在全家人的祈禱與守候中，陽陽誕生。一歲多了，面對家人一聲聲的呼喚，陽陽竟沒有絲毫反應。

說來也巧，同一小區里有一個比陽陽大五六歲的孩子，經常挽著家人的手在小區里漫步。和陽陽不同的是，這個孩子“面貌和行動讓人明顯感到有點異?！?。孩子的姑姑很坦然，告訴他們這孩子是個“唐氏寶寶”，還分享了很多關于兒童先天性精神疾病如何診斷、干預和康復的“寶貴信息”，“甚至還約了孩子的爸媽和我們聊了一下”。從一次次深入而緊張的交談中，夫妻倆的心底逐漸指向了3個字——孤獨癥。

后來，陽陽被確診為疑似孤獨癥和智力發育遲緩。張則方這個要強的山東大漢再也扛不住，落淚了。

數據統計顯示，孤獨癥發病率約為1%，也就是說每100個孩子里，就有1個“星星的孩子”。孤獨癥發生概率不分人種，不分經濟條件，不分文化程度，出生缺陷只是一個概率事件，“從某種程度來說，孤獨癥對于任何人發生率都是平等的”。

為“星星的孩子”奔走

陽陽被確診為疑似孤獨癥和智力發育遲緩后，除了保證日常工作不落下，夫妻倆一心投入到陽陽的康復中去。他們跑遍南京各大孤獨癥康復機構，都不太滿意。

大部分的康復機構收費很貴，“即便對我們雙職工家庭而言也是一個不小的負擔，更何況一些經濟困難家庭”。更讓人憂心的是，機構老師的教育水平也參差不齊。

張則方回憶，陽陽之前所在的康復機構“衛生環境很差，沒有安排保潔人員”，每次陽陽上感覺統合課從滑板下來，渾身臟兮兮的，一手灰。

直到2015年，張則方結識了陽陽的入戶康復指導老師楊凡。

1989年出生的楊凡從南京特殊教育師范學院畢業后，決定留在南京打拼。這個干勁足、有想法的姑娘，在大學期間經常領著一幫同學，跑遍南京各大老年、兒童和殘障中心做志愿服務，幫助過很多腦癱、自閉癥、聽障等社會弱勢群體?！叭f萬沒想到和楊老師一拍即合?！睆垊t方說。

鋪開南京地圖，從夏天一直“折騰”到冬天，“碧綠成蔭的梧桐葉眼看著被熬掉光了”。幾經來回奔走，終于找到一處約200平方米的空屋子。

開業第一天，在這不大的空間里，新團隊立下誓言：打造一片孤獨癥孩子康復的“凈土”?！昂⒆舆M步是家長最好的禮物”，是機構最初的宣傳口號和奮斗目標，學習最先進的康復技術，科學評估和制訂個性化干預方案特別重要，“如果只是悶著頭搞，肯定是多走很多彎路”。

2017年，魔方城迎來了 “高光時刻”。從3月初開始，一直到5月底，連續十個周末，都邀請到國內頂尖的孤獨癥康復機構的專家來南京做線下培訓，機構全體老師和報名的家長共同學習。

時至今日，楊凡仍然清楚記得當時的火熱場景。除了南京本地的家長，每個講座正常都會有一二十個家長從外地趕到南京，近一點的有江蘇和安徽的，遠一點的有內蒙古或者廣東等地的，“往往一下飛機或火車就趕往講座現場，講座結束后再趕回去”。